Comprendre la maladie

Historique

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La maladie d’Alzheimer fut initialement décrite en 1906 par Aloïs Alzheimer (1864-1915), psychiatre et neurologue allemand.
A l’hôpital de Francfort, il suit une patiente dénommée Augusta Deter, âgée de 51 ans et admise dans ses services pour cause de démence entraînant un déclin progressif de ses fonctions cognitives. A la mort d’Augusta Deter, le Docteur Alzheimer peut étudier son cerveau et découvre alors des lésions, qui deviendront caractéristiques de la maladie. Il s’agit des fameuses plaques amyloïdes.
Il présente ses résultats à la communauté scientifique à l’occasion de la 37ème conférence des psychiatres allemands, en 1906. Par la suite, d’autres chercheurs viendront confirmer ses découvertes, et un deuxième cas identique en 1911 viendra définitivement valider sa théorie.
En portant un diagnostic précis sur ce qui était jusque-là considéré comme de la démence sénile, on a dès lors appelé cette pathologie  « la maladie d’Alzheimer ».

 

Définition

La maladie d’Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative, qui affecte les fonctions cognitives de l’individu et entraîne des dysfonctionnements fonctionnels à différents niveaux. En fait, la maladie engendre une sorte de désapprentissage de la vie, et efface petit à petit les connaissances acquises au cours de la vie des patients. Ainsi, au début de la maladie le patient oubliera des événements récents de l’actualité, puis des événements passés de sa vie, jusqu’à oublier des éléments fondateurs de son existence, comme le nom de ses enfants et de ses proches. Cette évolution est très déstabilisante pour le patient qui se retrouve à vivre dans un environnement qu’il ne comprend plus, mais également pour l’entourage qui assiste impuissant à la disparition de souvenirs communs. Voir les symptômes
Grâce à l’avancée de la recherche, on sait aujourd’hui diagnostiquer la maladie avec une très grande fiabilité, même si une analyse du cerveau en post-mortem reste encore nécessaire pour confirmer et valider le diagnostic. Au-delà des examens biologiques, de nombreux tests existent et permettent de déceler les profils à risques. Plus d’informations sur le diagnostic
On connaît encore mal la cause première du déclenchement de la maladie, mais on connaît maintenant très bien la cascade biologique qui suit l’apparition de la maladie. Par ailleurs, on sait que c’est une maladie qui se développe lentement et qui peut être présente dans un organisme une dizaine d’années avant de s’exprimer.  Enfin, on sait que l’âge est un facteur de risque majeur, puisque au-delà de 65 ans le risque augmente proportionnellement avec les années. Voir les causes et facteurs de risques
Aujourd’hui, on ne sait pas encore comme guérir la maladie mais on sait comment ralentir son évolution et comment prévenir ou retarder l’apparition de la maladie. Les traitements sont essentiellement symptomatiques, mais de grands espoirs sont permis avec les traitements non-médicamenteux et les avancées de la recherche.

 

La maladie d’Alzheimer dans l’imaginaire collectif

Pendant des années, la maladie d’Alzheimer était une maladie taboue, dont l’on ne parlait que très rarement. Les personnes atteintes de cette maladie présentent de tels troubles de la perception qu’ils deviennent aussi dépendants qu’un nourrisson. Devant cet état de fait, il est très difficile d’ouvrir un débat public qui met en avant une telle infantilisation de nos personnes âgées.
De plus, les familles se sont pendant longtemps senties isolées, car peu de structures spécialisées existaient, ce qui pouvait donner l’impression d’être la seule famille concernée par la maladie. Il est toujours délicat de parler ouvertement et facilement avec autrui de maladies graves, et cela est d’autant plus vrai quand il s’agit d’une pathologie comme la maladie d’Alzheimer, qui a toujours été décrite comme une maladie effrayante proche de la folie et de la démence.
Ainsi, une étude de l’INPES (Institut National de la Prévention et d’Éducation pour la Santé), parue en 2009 et intitulée Le regard porté sur la maladie d’Alzheimer, affirme que la presse a véhiculé une représentation déshumanisée des personnes atteintes de la maladie, les présentant comme perdant leur personnalité, voire déjà mortes. Cela se reflète dans notre vision des malades d’Alzheimer, puisqu’en 2008 une enquête révèle que 31% des personnes interrogées se sentirait mal à l’aise face à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. De plus, 93% des personnes interrogées pensent que la maladie d’Alzheimer a des effets dévastateurs sur la famille des malades.

 

Cela prouve plusieurs choses, tout d’abord qu’un travail d’information doit être fait autour de la maladie d’Alzheimer, en expliquant que si elle peut s’avérer terrible et redoutable dans son stade le plus avancée, elle peut être tout à fait contenue dans ses premiers stades. D’où l’importance de travailler sur des méthodes de diagnostic précoce, afin de pouvoir accélérer la prise en charge du patient et ainsi rallonger et améliorer sa qualité de vie. Enfin pour reprendre le message de notre campagne d’information « La maladie d’Alzheimer, on peut l’avoir et continuer à être », il est impératif de réhumaniser les patients, et de faire entendre au grand public que les malades d’Alzheimer sont encore capables de lucidité et de conscience dans les années de la maladie. Voir à ce sujet les traitements non-médicamenteux

Il est donc urgent d’agir non seulement au niveau de la recherche et de nos chercheurs, pour concrétiser les nombreux espoirs qui existent aujourd’hui, notamment en agissant sur les stades précoces de la maladie; mais il est également très important de changer notre regard sur cette maladie, sur ceux qui en sont atteints et sur leur entourage. C’est dans ces deux missions que la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer s’est engagée depuis 2004 et continuera de s’engager aussi longtemps qu’il le faudra.